Bonjour
Ça fait près de 12 mois que je ne me suis pas connecté sur ce site. Mon garçon Phil a une de dystonie secondaire généralisée. Il est âgé de 11 ans et est atteint depuis l'âge de 4 ans.
En dernier recours il a été opéré pour le DBS le 24 août 2011 à l'hôpital l'Enfant-Jésus. Sa stimulation a débutée près de 3 semaines plus tard soit à la mi-septembre.
Avant l'opération il n'avait aucune autonomie et ses seules positions étaient dans sa chaise roulante ou couché par terre.
Près de 11 mois après l'opération sa situation s'est grandement améliorée. Depuis près de 2 mois il est en mesure de marcher tout seul. C'est un changement extraordinaire. Il reste beaucoup à faire, mais nous pouvons entrevoir un avenir pour mon fiston.
Ce message se veut un simple témoignage d'espoir pour les enfants, et évidemment leurs parents, ainsi que les adultes atteints de cette terrible maladie.
Cordialement
Guy