Salle des Médias

Il faut que chacun sorte de son isolement et ne s'abandonne pas à de fausses pudeurs à l'égard d'une maladie trop souvent cachée parce que méconnue.

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Message par admin » Mar Juin 26, 2012 1:11 pm

Bienvenue à la salle des médias de Dystonie-Qc.

Dystonie-Qc reconnaît l'apport important de ses partenaires du domaine des médias ainsi que de ses sympathisants dans l'éducation du public à propos de la dystonie. Nous vous encourageons à utiliser les publications et le matériel offerts afin d'impliquer vos auditoires à soutenir les personnes touchées par la dystonie.

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Dystonie: Fiche technique

Message par admin » Mar Juin 26, 2012 1:18 pm

Dystonie: Fiche technique

La dystonie est un trouble du mouvement caractérisé par des contractures musculaires ou des spasmes involontaires.

Ces contractures provoquent des torsions, des mouvements répétitifs et une posture anormale, de plus :

    • La dystonie affecte différentes parties du corps, comme les jambes, les bras, le cou, le visage, les paupières et les cordes vocales, et parfois plusieurs groupes musculaires à la fois.

    • Ses symptômes sont habituellement chroniques mais peuvent également se manifester seulement durant des «attaques» ou des épisodes.

    • La dystonie peut être héréditaire ou causée par des facteurs spécifiques comme un traumatisme, certains médicaments ou une autre maladie. Mais dans la plupart des cas la cause demeure inconnue.

    • La dystonie n'est pas mortelle, mais elle est chronique et s'accompagne d'incapacité et de douleur, souvent insupportable.

    • Il n'y a pas de remède connu.

    • La dystonie est le trouble du mouvement le plus commun après la maladie de Parkinson et le tremblement essentiel. On estime que 300 000 hommes, femmes et enfants en souffrent en Amérique du Nord.

    • Elle demeure pourtant peu connue, ce qui rend le diagnostic difficile et lent. Très souvent les personnes qui en souffrent doivent voir plusieurs médecins et attendre des années avant d'être diagnostiquées correctement.

    • Il n'y a pas de traitement applicable à tous les cas ou même de thérapie dont la majorité puissent bénéficier. Les traitements les plus communs sont les médicaments, les injections de toxine botulinique et la neurochirurgie. La neurochirurgie s'avère très efficace dans certains cas.

    • L'incapacité à prédire ou à contrôler les mouvements des jambes, des bras, du cou, des épaules, du visage, des paupières, de la mâchoire, de la langue et des cordes vocales a un impact considérable sur la vie d'une personne. Le trouble du mouvement peut nuire à presque toutes les activités du quotidien, notamment marcher, s'asseoir, dormir, manger et parler.

    •  cause de l'apparition d'une posture anormale et inconfortable et de mouvements incontrôlables, la personne atteinte hésite à sortir en public et s'isole parfois de ses proches par crainte d'incompréhension.

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Dystonie-Québec

Message par admin » Mar Juin 26, 2012 2:17 pm

Créé en 2004, Dystonie-Québec est un organisme dédié aux personnes atteintes de dystonie (organisme de bienfaisance enregistré #847211000RR0001) qui a pour but d'apporter un appui et de trouver un remède à la maladie grâce aux efforts consentis dans les secteurs de la recherche, de l'éducation, des services de soutien et de la défense des intérêts des personnes atteintes.

Dystonie-Qc est un groupe d'entraide sur l'Internet où vous pourrez donner et recevoir du soutien, discuter d'enjeux et de problèmes et échanger de l'information.

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Épinglette... Semaine Québécoise de la Dystonie ...Appuis

    Image Image Image

( image agrandie 4x )

Comment se procurer l'épinglette ?
Vous pouvez commander des épinglettes en téléchargeant et en remplissant le formulaire à cet effet. Ou encore, vous pouvez nous contacter par courriel**, par courrier traditionnel ou par téléphone.

http://www.dystonie-qc.org/accueil/?Dons:Appuis
.
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Notre Mission

Message par admin » Ven Août 03, 2012 12:27 pm

Support, Education, Information

Créé en 2004, Dystonie-Québec est un organisme de bienfaisance enregistré fondé par Ginette St-Hilaire qui est elle-même atteinte de dystonie. Notre mission est d'apporter un appui francophone, pour trouver un remède à la maladie grâce aux efforts consentis dans les secteurs de la recherche, de l'éducation, des services de soutien et de la défense des intérêts des personnes atteintes.

Nous sommes aussi un groupe d'entraide francophone sur l'Internet où vous pourrez donner et recevoir du soutien, discuter d'enjeux et de problèmes et échanger de l'information en français.

Created in 2004, Dystonie-Québec is a registered charity founded by Ginette St-Hilaire, herself afflicted by dystonia. Our mission is to provide a support to French speakers, to find a cure for the disease due to efforts in the areas of research, education, support services and to provide advocacy for those affected.

We are also a French speaking support group on the Internet where you can give and receive support, discuss issues and problems and exchange information (in French - en français).
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