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Le bonheur est une sorte d'archipel composé d'instants heureux. Entre ces îlots il y a de l'errance et de la solitude.

- Patrice Lepage


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Qui est Dystonie-Qc et comment peut-il m’aider?

Dystonie-Qc est un groupe d'entraide sur l'Internet où vous pourrez donner et recevoir du soutien, discuter d'enjeux et de problèmes et échanger de l'information. Vous pouvez garder plus facilement votre anonymat puisque vous ne rencontrez pas les personnes avec qui vous conversez. Et en plus, vous n'avez pas à vous déplacer. Les personnes vivant dans des régions éloignées ou atteintes d'un handicap physique peuvent participer facilement à ces groupes.

Qu’est ce qu’un groupe de soutien peut faire pour moi?

Le diagnostic d'une dystonie peut causer des sentiments de peur, angoisse,colère, dépression, confusion ou perte de contrôle. Souvent nous refusons d'accepter la vérité ou de faire les modifications nécessaires dans notre vie.

Un groupe de soutien est un outil important dans la gestion d'une maladie chronique. En parlant avec des personnes affligées par une maladie semblable à la vôtre, vous ne vous sentez plus seul et, vous prenez une démarche positive pour maîtriser vos circonstances. Un groupe de soutien offre aussi la compassion, le renseignement et l'appui pour vous aider et pour vous donner la chance d'aider les autres.

L'équipe des spécialistes qui vous soignent (neurologue, médecin de famille, pharmacien, ergothérapeute, physiothérapeute orthopédiste etc.) a besoin de votre collaboration pour mieux vous servir. Nul autre individu ne peut être en mesure de reconnaître quand tous les systèmes de votre corps marchent bien ou mal. Mieux vous comprenez votre maladie, mieux vous êtes qualifié de faire partie de cette équipe. Il s'agit pour vous d'être bien informé et bien supporté. Un groupe de soutien n'est pas obligatoire mais c'est un réseau riche dans les expériences des autres.

Qu’est-ce que la dystonie?

… La dystonie est un trouble du mouvement caractérisé par des contractions musculaires ou des spasmes involontaires. Ces contractions provoquent des torsions, des mouvements répétitifs et une posture anormale.

• La dystonie affecte différentes parties du corps, comme les jambes, les bras, le cou, le visage, les paupières et les cordes vocales, et parfois plusieurs groupes musculaires à la fois.

• Ses symptômes sont habituellement chroniques mais peuvent également se manifester seulement durant des «attaques» ou des épisodes.

• La dystonie peut être héréditaire ou causée par des facteurs spécifiques comme un traumatisme, certains médicaments ou une autre maladie. Mais dans la plupart des cas la cause demeure inconnue.

• La dystonie n'est pas mortelle, mais elle est chronique et s'accompagne d'incapacité et de douleur, souvent insupportable. Il n'y a pas de remède connu.

• La dystonie est le trouble du mouvement le plus commun après la maladie de Parkinson et le tremblement essentiel. On estime que 300 000 hommes, femmes et enfants en souffrent en Amérique du Nord.

• Elle demeure pourtant peu connue, ce qui rend le diagnostic difficile et lent. Très souvent les personnes qui en souffrent doivent voir plusieurs médecins et attendre des années avant d'être diagnostiquées correctement.

• Il n'y a pas de traitement applicable à tous les cas ou même de thérapie dont la majorité puissent bénéficier. Les traitements les plus communs sont les médicaments, les injections de toxine botulinique et la neurochirurgie. La neurocáýute;ýrgie s'avère très efficace dans certains cas.

• L'incapacité à prédire ou à contrôler les mouvements des jambes, des bras, du cou, des épaules, du visage, des paupières, de la mâchoire, de la langue et des cordes vocales a un impact considérable sur la vie d'une personne. Le trouble du mouvement peut nuire à presque toutes les activités du quotidien, notamment marcher, s'asseoir, dormir, manger et parler.

• À cause de l'apparition d'une posture anormale et inconfortable et de mouvements incontrôlables, la personne atteinte hésite à sortir en public et s'isole parfois de ses proches par crainte d'incompréhension.

Combien de personnes souffres de dystonie?

La dystonie est le trouble du mouvement le plus commun après la maladie de Parkinson et le tremblement essentiel. On estime qu'environ 300 000 personnes en souffrent en Amérique du Nord.

Elle est plus courante que la dystrophie musculaire, la maladie de Huntington ou la maladie de Lou Gehrig.

De tous les troubles du mouvement, la dystonie est celui qui est le plus mal diagnostiqué. Très souvent les personnes qui en souffrent doivent voir plusieurs médecins et attendre des années avant d'être diagnostiquées correctement.

Les neurologues qui se spécialisent dans les troubles du mouvement estiment qu'un nombre important de personnes atteintes ne sont pas diagnostiquées ou obtiennent un mauvais diagnostic et ne reçoivent pas, par conséquent, les soins dont elles ont besoin.

Diagnostic et traitement?

La dystonie demeure relativement peu connue parmi les professionnels de la santé. Les neurologues se spécialisant dans les troubles du mouvement sont les plus aptes à la diagnostiquer. Le diagnostic se fait principalement par l'observation des symptômes.

Il n'y a pas de traitement applicable à tous les cas ou même de thérapie dont la majorité puissent bénéficier. Les traitements les plus communs sont les médicaments, les injections de toxine botulinique et la neurochirurgie. Ils sont souvent combinés. La neurochirurgie s'avère très efficace dans certains cas.

Les thérapies de la dystonie permettent de réduire ou de supprimer les contractions musculaires, sans pour autant diminuer ou guérir la maladie. Les thérapies du comportement ou les psychothérapies n'ont pas d'influence sur la dystonie comme telle, mais elles peuvent parfois aider la personne atteinte à surmonter la dépression et d'autres problèmes qui accompagnent souvent les troubles chroniques.

L’impact sur la qualité de vie?

L'incapacité à prédire ou à contrôler les mouvements des jambes, des bras, du cou, des épaules, du visage, des paupières, de la mâchoire, de la langue et des cordes vocales a un impact considérable sur la vie d'une personne. Le trouble du mouvement peut nuire à presque toutes les activités du quotidien, comme marcher, s'asseoir, dormir, manger et parler.

À cause de l'apparition d'une posture anormale et inconfortable et de mouvements incontrôlables, la personne atteinte hésite à sortir en public et s'isole parfois de ses proches par crainte d'incompréhension.

La dystonie frappe des enfants aussi bien que des adultes dans la fleur de l'âge. Elle a un impact considérable sur leur famille et sur les personnes qui s'occupent d'eux ou les accompagnent dans leur souffrance.

Tempêtes dystoniques, qu’est ce que cela?

Les personnes atteintes de dystonie peuvent développer des épisodes fréquentes et sévères de contractions musculaires généralisées appelé «status dystonicus» ou tempête dystonique. Même si le seuil séparant de «mauvaises contractions musculaires» d'une tempête dystonique est très mal défini, les médecins utilisent généralement le terme «tempête dystonique» pour les épisodes qui requièrent une hospitalisation. Ce qui est très rare.

En général, seulement certaines personnes sont sujettes à développer une tempête dystonique incluant celles qui ont une dystonie généralisée primaire ou secondaire liée à la paralysie cérébrale, un traumatisme crânien sévère, une méningite, ou un désordre neuro-dégénératif (comme le désordre de Wilson). Souvent, aucun déclencheur précis n'est identifié même si une infection pourrait être considérée.. D'autres déclencheurs pos-sibles pourraient être l'arrêt d' un médicament pour traiter la dystonie ou une fluctuation hormonale reliée à la puberté.

Le traitement pour une tempête dystonique est grandement supporté et dirigé par l'expérience de l'équipe médicale, le patient est souvent envoyé aux soins intensifs pour prévenir des complications. Les médicaments tels les relaxants musculaires ou les calmants sont souvent utilisés avec succès. Des mesures plus agressives incluent réduire la capacité de contraction des muscles en utilisant une pompe de baclofène ou une chirurgie au cerveau.

Cette condition est très rare, si vous avez des épisodes de spasmes musculaires sévères, parlez avec votre médecin des façons d'améliorer ce symptôme spécifique.

Qu’est-ce que le Botox®?

Le complexe de neurotoxines purifiées BOTOX® (neurotoxine botulinique de type A) est un agent thérapeutique novateur, dérivé de la bactérie clostridium botulinum. Lorsque la neurotoxine botulinique est fabriquée en laboratoire dans des conditions extrêmement bien contrôlées et qu'elle est administrée en petites quantités, elle est généralement bien tolérée et efficace et peut être utilisée pour traiter nombre d'affections associées avec les troubles d'hyperactivité musculaire.

Qu’est-ce que le Xeomin®?

XEOMIN, une préparation de neurotoxine botulinique de type A (BoNT/A), est produit à partir d’une souche Hall cultivée de la bactérie clostridium botulinum. XEOMIN est une formule novatrice de BoNT/A dont on a extrait les protéines complexantes du complexe de la toxine botulinique au terme d’un processus de purification élaboré.

Comparativement aux préparations vendues sur le marché qui renferment le complexe BoNT/A traditionnel (p. ex., BOTOX®), XEOMIN® contient la neurotixine purifiée 150 kD qu’on qualifie souvent de neurotoxine «pure».

Après avoir été injecté par voie intramusculaire, XEOMIN® (ou BOTOX®) est capté par les terminaisons nerveuses cholinergiques et inhibe la transmission des signaux du nerf au muscle par blocage présynaptique de la libération d’acétylcholine. Il en résulte une paralysie dépendante de la dose des fibres musculaires extrafusales et une diminution du tonus musculaire.

Quels sont les effets secondaires possibles ?

Tous les médicaments produisent certains effets secondaires, mais les effets secondaires associés au BOTOX® ou XEOMIN® sont généralement transitoires et plutôt faibles à modérés. Certaines personnes pourraient remarquer une défaillance musculaire passagère ou une sensation gênante au point d'injection. En fait, les effets secondaires varient suivant le (s) muscle(s) qu'on injecte. (Pour connaître les effets secondaires reliés à une indication précise, veuillez lire les articles dans notre Forum, section membres.)

 

 
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