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Toutes les batailles de la vie nous enseignent quelque chose, même celles que nous perdons.

- Paulo Coelho


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FAQ

 

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Liste des questions déjà posées :

 

Qui est Dystonie-Qc et comment peut-il m’aider? 
Qu’est ce qu’un groupe de soutien peut faire pour moi? 
Qu’est-ce que la dystonie? 

… La dystonie est un trouble du mouvement caractérisé par des contractions musculaires ou des spasmes involontaires. Ces contractions provoquent des torsions, des mouvements répétitifs et une posture anormale.

• La dystonie affecte différentes parties du corps, comme les jambes, les bras, le cou, le visage, les paupières et les cordes vocales, et parfois plusieurs groupes musculaires à la fois.

• Ses symptômes sont habituellement chroniques mais peuvent également se manifester seulement durant des «attaques» ou des épisodes.

• La dystonie peut être héréditaire ou causée par des facteurs spécifiques comme un traumatisme, certains médicaments ou une autre maladie. Mais dans la plupart des cas la cause demeure inconnue.

• La dystonie n'est pas mortelle, mais elle est chronique et s'accompagne d'incapacité et de douleur, souvent insupportable. Il n'y a pas de remède connu.

• La dystonie est le trouble du mouvement le plus commun après la maladie de Parkinson et le tremblement essentiel. On estime que 300 000 hommes, femmes et enfants en souffrent en Amérique du Nord.

• Elle demeure pourtant peu connue, ce qui rend le diagnostic difficile et lent. Très souvent les personnes qui en souffrent doivent voir plusieurs médecins et attendre des années avant d'être diagnostiquées correctement.

• Il n'y a pas de traitement applicable à tous les cas ou même de thérapie dont la majorité puissent bénéficier. Les traitements les plus communs sont les médicaments, les injections de toxine botulinique et la neurochirurgie. La neurocáýute;ýrgie s'avère très efficace dans certains cas.

• L'incapacité à prédire ou à contrôler les mouvements des jambes, des bras, du cou, des épaules, du visage, des paupières, de la mâchoire, de la langue et des cordes vocales a un impact considérable sur la vie d'une personne. Le trouble du mouvement peut nuire à presque toutes les activités du quotidien, notamment marcher, s'asseoir, dormir, manger et parler.

• À cause de l'apparition d'une posture anormale et inconfortable et de mouvements incontrôlables, la personne atteinte hésite à sortir en public et s'isole parfois de ses proches par crainte d'incompréhension.

Combien de personnes souffres de dystonie? 
Diagnostic et traitement? 
L’impact sur la qualité de vie? 
Tempêtes dystoniques, qu’est ce que cela? 
Qu’est-ce que le Botox®? 
Qu’est-ce que le Xeomin®? 
Quels sont les effets secondaires possibles ? 

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