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Notre vie est un livre qui s'écrit tout seul. Nous sommes des personnages de roman qui ne comprennent pas toujours bien ce que veut l'auteur.

- Julien Green


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Le besoin de participer

Depuis quelques années, la défense des intérêts revêt plus d’importance pour les personnes atteintes de dystonie.

Au cas où vous ne le sauriez pas, créé en 2004, Dystonie-Québec est un organisme de bienfaisance enregistré ( #84721 1000 RR0001) qui a pour but d’apporter un appui et de trouver un remède à la maladie grâce aux efforts consentis dans les secteurs de la recherche et de la défense des intérêts des personnes atteintes. La défense des intérêts passe également par l’éducation et la sensibilisation aux problèmes que vivent les des personnes atteintes de dystonie lorsqu’elles essaient d’obtenir des soins de santé. C’est grâce à cette participation et celui de notre partenaire DMRFC (Dystonia Medical Research Foundation Canada) qu’au cours des dernières années, la qualité de vie des personnes atteintes de dystonie s’est considérablement améliorée et que les chercheurs s’intéressent maintenant à cette maladie chronique longtemps passée sous silence.

Les membres d’un groupe de soutien, d’entraide ou de support ne tiennent pas nécessairement tous à pratiquer la défense des intérêts, mais si tout le monde déléguait la « tâche » aux autres, la dystonie redeviendrait rapidement une maladie en retrait de toutes les autres, et notre système ne lui affecterait aucun financement. Nous nous efforçons constamment de briser le mythe selon lequel « la dystonie est juste dans la tête »… Les chercheurs sont en train d'apprendre que les symptômes de certaines formes de dystonie semblent résulter de l'interaction complexe entre les ganglions de la base (autrement appelés noyaux gris centraux ou noyaux de la base) et le cervelet. En effet, d'autres zones du cerveau, y compris le cortex moteur, le thalamus, le cervelet et le corps calleux sont impliqués dans la dystonie. Alors, dans la tête oui mais loin d’être imaginaire.
 

Créer un nouveau groupe

La création d’un groupe de soutien, d’entraide ou de support pour des personnes atteintes de dystonie ne doit nullement être perçue comme une tâche insurmontable. Le secret, c’est de faire les choses le plus simplement possible dès le départ. Les groupes qui ne survivent pas sont généralement ceux qui essaient d’en faire trop au début, ce qui fait que leurs responsables s’épuisent à la tâche – trouver des conférenciers et des salles de réunion, recueillir des fonds, appeler les membres, annoncer les réunions à venir, servir le thé et des collations, consigner les dons en bonne et due forme, fournir des reçus, présenter des rapports annuels, etc.

Ce n’est pas comme cela qu’il faut commencer.

Des groupes de soutien, d’entraide ou de support peuvent prendre diverses formes et être plus ou moins nombreux. Ils peuvent se transformer, évoluer, se reproduire et aussi, malheureusement, disparaître. Une des sources d’information les plus fiables pour les personnes qui souhaitent créer un groupe de soutien, d’entraide ou de support pour la dystonie dans leur collectivité est Dystonie-Québec.
 

Démarrer un groupe

Pour démarrer un groupe de soutien, d’entraide ou de support, il faut généralement deux ou trois personnes déterminées. Au départ, il n’est pas nécessaire que le groupe soit nombreux. Les membres peuvent se réunir une fois par semaine, toutes les deux semaines ou tous les mois pour prendre le café ou le thé chez l’un d’entre eux, et inviter d’autres personnes concernées par la dystonie au sein de la collectivité, en annonçant leur rencontre dans la presse ou au cabinet du généraliste ou du neurologue local. En fait, il est sans doute préférable de forger d’abord de solides liens d’amitié entre un petit nombre de personnes déterminées à voir leur groupe se maintenir. Lorsqu’un groupe est composé de six à huit membres qui assistent régulièrement aux rencontres, il faut organiser ces rencontres ailleurs que chez les membres, parce qu’on ne peut tout simplement pas demander à quelqu’un de recevoir régulièrement autant de personnes, d’autant plus que tout le monde est déjà sensible à la fatigue.

Un autre lieu de rencontre possible est le centre de santé communautaire local, le centre local pour personnes âgées ou la bibliothèque municipale. Souvent, ces endroits possèdent une petite salle de réunion ou de conférences qu’ils mettent à la disposition des groupes communautaires composés de bénévoles, à condition qu’ils « la laissent dans l’état où ils l’ont trouvée ». Lorsqu’on utilise une salle de ce type, il est conseillé au groupe de faire un don symbolique au centre au moins une fois par an.

Lorsqu’un groupe de soutien, d’entraide ou de support grossit, ses activités ont tendance à évoluer et, à un moment donné, le groupe change de nom et devient un « groupe communautaire de soutien, d’entraide ou de support pour la dystonie». Des activités comme la sensibilisation, la défense des intérêts des personnes atteintes de dystonie et la collecte de fonds prennent alors plus d’importance et viennent s’ajouter aux aspects sociaux des activités du groupe et à son rôle de soutien. La sensibilisation constitue un élément crucial des activités de tout groupe de soutien. Lorsque le groupe réunit régulièrement plus de 15 personnes, il devient plus difficile d’organiser des cercles de discussion, et il est souvent préférable d’inviter périodiquement des bénévoles à s’exprimer devant le groupe et de prévoir suffisamment de temps pour la période de questions. Bien entendu, il faut continuer de prévoir à chaque réunion une pause-café où les participants peuvent converser librement.

Même dans un groupe important, nous devons tous accorder la priorité à l’entraide, dans les bons comme dans les moins bons moments.
 

Dystonie-Québec

450.813.7303

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