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01.08.2007

Saguenay, le 1er août 2007

SUJET : SEMAINE QUÉBÉCOISE DE LA DYSTONIE Du 6 au 12 août 2007

Madame,

Monsieur,



Nous avons le plaisir de vous informer que la toute première édition de la SEMAINE QUÉBÉCOISE DE LA DYSTONIE se tiendra du lundi 6 août au dimanche 12 août 2007.

La dystonie est une maladie neurologique rare, méconnue de la population québécoise en général. Pourtant environ 325 000 personnes diagnostiquées en sont atteintes en Amérique du Nord et, à ce jour, il n'existe aucune cure. Les dystoniques peuvent compter sur différents traitements, dont la toxine botulinique ( BOTOX® ou XEOMIN® ) ainsi que plusieurs médications entre autres, pour en amoindrir les symptômes très difficiles à supporter.

Nous représentons Dystonie-Qc, le seul groupe de support Web francophone en Amérique du Nord, qui fournit information et support, en partenariat avec la Fondation Médicale de Recherche sur la Dystonie, soit la FMRD-Canada dont le siège-social se trouve à Toronto.

Nous, à Dystonie-Qc, sommes établis à Saguenay. Notre site Web www.dystonie-qc.org offre des services, sur une base bénévole de notre part, depuis déjà 3 ans et ce, tout à fait gratuitement à nos membres ainsi qu'à toute personne ou institution requérant aide et information.

En cette période estivale, où les festivals battent leur plein dans les différentes régions du Québec, nos membres à nous n'aspirent qu'à faire connaître au grand public les contraintes qui les empêchent de festoyer avec la population. La condition d'un ou d'une dystonique peut se dégrader en un instant, l'obligeant à garder le lit ou à se déplacer en fauteuil roulant avec d'atroces douleurs qui sont à peine soulager par de forts ****ésiques; causant ainsi isolement et un sentiment de désolation indescriptible. Prévoir une sortie devient donc un exploit hors du commun, un geste pourtant anodin pour les biens portants, mais qui empoisonne la vie familiale et sociale d'une personne dystonique.

Le thème de cette SEMAINE QUÉBÉCOISE DE LA DYSTONIE 2007 est "Je m'informe". C'est la raison primordiale qui nous motivent à vous demander une collaboration médiatique pour faire connaître notre maladie rare, soit la dystonie sous toutes ses formes, car il en existe plusieurs.

Étant moi-même atteinte d'une hémidystonie, je peux vous affirmer que les troubles du mouvement de cette maladie me causent des contraintes des plus handicapantes à surmonter et que je doive compter sur mon aidant-naturel à tout moment, de jour comme de nuit.

C'est donc en ma qualité d'Animatrice & Leader de Dystonie-Qc que je vous demande, par ce communiqué de presse, de réaliser mon souhait le plus cher, soit d'INFORMER votre public de la nature de cette fichue maladie qu'est la dystonie, en l'invitant principalement à venir prendre connaissance de notre site Web. À l'occasion de cette première SEMAINE QUÉBÉCOISE DE LA DYSTONIE, nous y offrons notre épinglette officielle pour la modique somme de 5$ (plus les frais d'envoi), dont les argents recueillis serviront entièrement à la recherche sur la dystonie.

Dystonie-Qc vous demande donc une collaboration toute spéciale, pour cette première édition, soit d'agir comme pionner-médiatique pour notre campagne d'information au public québécois.

Pour qu'ainsi, la prochaine fois où l'un de nous se fera demander le nom de la maladie qui l'afflige, nous puissions enfin être compris en la nommant! Pour ne plus déclancher le moindre "trouble" d'ignorance et d'incompréhension chez la personne rencontrée, à la vue de nos "troubles du mouvement" causés par notre dystonie.

Si vous acceptez de nous épauler dans notre cause, nous avons préparé à votre intention un "kit médiatique" que vous découvrirez à l'adresse suivante :

(Salle des Médias)
www.dystonie-qc.org/phpBB2/viewtopic.php?t=122

En vous remerciant chaleureusement de l'attention portée à notre requête, nous vous prions d'accepter, au nom de toutes les personnes dystoniques diagnostiquées ainsi que de toutes celles qui ne le sont pas encore faute du manque d'information, nos salutations les meilleures.

Bien entendu, une réponse rapide de votre part serait des plus appréciée.



Ginette St-Hilaire
Animatrice & Leader à Dystonie-Qc
ginette@dystonie-qc.org

Steve Tremblay
Animateur (aidants-naturels) & Concepteur Web
st-tremblay@dystonie-qc.org

 
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