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Semaine Québécoise de la Dystonie

L'année passée a eu lieu la 1ère Semaine Québécoise de la Dystonie et c'était sous le thème « Je m'informe ».... ( la suite dans notre Forum ).

Documentaire sur la Dystonie
TWISTED

Ce film de Laurel Chiten, cinéaste et personne atteinte de dystonie, met en scène les histoires de quatre personnes atteintes de dystonie qui essaient de comprendre et de vivre avec ce désordre... ( la suite dans notre Forum ).

Dystonie, Handicaps, et Dépression

Vivre avec la dystonie où tout le monde est si capable peut nous sembler aussi difficile que la douleur physique, la fatigue, et les difficultés de mouvements que notre dystonie nous cause... ( la suite dans notre Forum ).

 

Les stratégies pour traiter la dystonie

De quelles façons les médecins déterminent ce qui pourrait vous aider... ( la suite dans notre Forum ).

Information Générale

La dystonie est un trouble neurologique qui affecte le fonctionnement du cerveau et du système nerveux. La personne atteinte ne peut pas contrôler le mouvement de certains muscles ou groupes de muscles. La dystonie est donc considérée comme un trouble du mouvement.

La dystonie est caractérisée par des contractions musculaires ou des spasmes involontaires. Ces contractions provoquent des torsions, des mouvements répétitifs et une posture anormale. Ses symptômes sont habituellement chroniques mais ils peuvent aussi se manifester uniquement lors d'«attaques» ou d'épisodes (dans ce cas on dit qu'il s'agit d'une dystonie paroxysmale).

La dystonie ne se manifeste pas de la même façon chez toutes les personnes atteintes. Elle prend différentes formes et ces formes sont classées selon les critères suivants:

• L'âge de la personne lorsque les symptômes apparaissent. Elle peut se manifester durant l'enfance (hâtive) ou à l'âge adulte (tardive).
• Les parties du corps qui sont atteintes. La dystonie peut attaquer différentes parties du corps (focale ou multifocale) ou tout le corps (généralisée).
• Les causes. Il s'agit d'une dystonie primaire lorsqu'elle est le seul trouble apparent. Dans ce cas la cause peut être génétique mais dans la plupart des cas elle demeure inconnue. Elle est secondaire lorsqu'elle est causée par un autre état physique, comme un accident cérébrovasculaire, un traumatisme ou une autre maladie, ou lorsqu'elle est l'effet secondaire d'un médicament.

La personne atteinte peut, par exemple, avoir une dystonie hâtive, généralisée et primaire, ce qui veut dire que le trouble du mouvement s'est manifesté durant l'enfance, qu'il a progressé et s'est répandu à tous les principaux groupes musculaires et qu'il est le seul trouble apparent. Une autre peut avoir une dystonie tardive, focale et secondaire, ce qui veut dire que les symptômes sont apparus à l'âge adulte, qu'elle n'atteint qu'une partie du corps (comme le cou, par exemple) et qu'elle a été provoquée par un traumatisme.

La dystonie frappe hommes et femmes, jeunes et vieux et les gens de toute origine.

Elle n'est pas un trouble psychologique et elle n'affecte pas les facultés intellectuelles. La dystonie n'est pas mortelle, mais elle est chronique et s'accompagne d'incapacité et de douleur, souvent insupportable.

Il n'y a pas de remède connu.

 

Dystonia Medical Research Fondation

Ici vous pouvez aller consulter pour y avoir tout plein d'information, concernant toutes les formes de dystonie. Le lien pour y accéder est le suivant :

www.dystonia-foundation.org

Vous y trouverez également les options de traitement possible et les programmes de recherches en cours.

Ce site, basé à Chicago, est anglophone mais Dystonia-Canada y est représenté encore pour le moment.

dystonia@dystonia-foundation.org